Budesonid - (lokal wirkendes Cortison) bei IBD

AW: Budesonid - (lokal wirkendes Cortison) bei IBD

Hallo Nathalie!

Du weisst wir verwenden ja jetzt für Lino auch das Budenofalk!
Darf ich dich mal fragen wie du es umgerechnet hast in Gramm und wieviel bekommt Missie pro Tag?

Da Lino 4.3 kg wiegt bekommt er 0.21 gr Budenofalk täglich.
Und wie verabreichst du es???

DANKE DIR!
 
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Hallo Pat,

langsam kann ich die Umstellung auf Budesonid kaum noch erwarten :nice:

Es klingt wirklich alles so positiv. Und wenn sich dann noch die Glucosewerte normalisieren würden, das wäre wirklich traumhaft!
Um den Kot mache ich mir keine Sorgen, solange er nicht wieder blutig oder wässrig ist. Ich gehe nach über 2 Jahren Durchfall nicht mehr davon aus, dass er je wieder normal wird. Wenn er mit dem Budesonid ein Cortison bekommen kann, das dauerhaft verabreicht werden kann ohne die schlimmen Nebenwirkungen wäre ich schon sehr dankbar.
Jede weitere Verbesserung ist natürlich immer willkommen.

Vielen Dank für Deine Infos und alles Gute weiterhin für Deinen Lino.

Lieben Gruß,
Frauke
 
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Hallo Petra,

PN ist jetzt freigeschaltet :nice:

Einen evtl. Wechsel auf Lantus würde ich erst in Erwägung ziehen wollen, wenn die Umstellung auf das Budesonid gelaufen ist. Ich möchte ungern 2 Medikationen gleichzeitig ändern, das ist mir irgendwie zu heikel.
Außerdem hege ich ja noch die große Hoffnung, dass sich damit das Problem 'Diabetes' von selbst erledigt und ich vielleicht sowieso bald nicht mehr spritzen muss (naja, hoffen darf man ja...)

Dankeschön & lieben Gruß,

Frauke
 
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Hallo Frauke :nice:!

Ich würde an eurer Stelle das Budenofalk auch probieren, genau nennt es sich Budenofalk Uno 9 mg. Bei uns hier in der Schweiz kostet es sehr viel!

Unserem Lino geht's viel besser seit der das Budenofalk bekommt. Er hat endlich wieder seine Lebensqualität, die hatte er zuvor überhaupt nicht mehr. Er setzte am Schluss schon seinen Kot dort ab wo er nicht hin gehörte. Es war wirklich schon sehr schlimm.

Bei Lino ging das mit dem DF und breiigen Kot mind. 5 Jahre. Aber jetzt haben wir den Befund vom Ultraschall erhalten das es definitiv IBD ist.

Ich messe regelmässig den BZ bei Lino und er hat super Werte trotz dem Cortison.

Man sollte aber nicht vergessen das das Budenofalk auch Nebenwirkungen hat, es wird zu 95% über die Leber ausgeschieden.
Wir müssen diesen DO mit Lino zu unserem TA, es wird ein grosses BB gemacht. Unser TA will einfach wissen wie sich die Werte im Blutbild durch das Budesonid verändern.
Also die Leber sollte man nicht aus den Augen verlieren! Unser TA hat auch keine Erfahrung, aber wir gehen den Weg gemeinsam und das finde ich ganz toll.

Dazu bekommt Lino noch Globulis Mariendistel, einfach um vorzubeugen, da Lino das Cortison sicher sein ganzes Leben benötigen wird.

Viele Menschen verteufeln das Cortison was ich auch verstehen kann. Aber es gibt Momente wo Cortison auch Leben retten kann.
Ich finde das Cortison nicht so schlimm, man muss nur wissen wie man es einsetzt und wie man es dosiert.
Meine Gina bald 18 Jahre hat jetzt schon zum zweiten Mal Diabetes, ausgelöst durch Cortison. Gina bekommt schon seit 7 Jahren Cortison da sie atopische Dermatitis hat und es ohne Cortison nicht funktioniert. Und ihr geht's gut und sie hat super Blutwerte!!!!!

Ich drücke euch die Daumen das ihr auch das Budenofalk bekommt!!!!
 
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Hallo Pat,

das stimmt mich alles sehr zuversichtlich.
Kot absetzen wo er nicht hingehört - das haben wir jetzt auch seit Neuestem.
Auch das wäre wirklich schön, wenn das wieder aufhört (obwohl ich ihm ja nicht böse sein kann. Aber Durchfall auf Teppich... :roll: )

Euer Blutbild würde mich auch interessieren - obwohl beim Fando bestimmt alle 1-2 Monate ein großes gemacht wird. Wir sind da ja ständig zur Kontrolle.

Wie oft misst Du jetzt den BZ, wenn Du sagst 'regelmässig'?

Früher war ich auch sehr skeptisch, was Cortison betrifft. Mittlerweile sehe ich das aber auch anders, ohne Cortison hätte ich Fando schon lange einschläfern lassen müssen. Wären die Nebenwirkungen nicht, die ihn immer wieder aus der Bahn schmeissen, wäre die IBD damit auch auf lange Sicht erträglich.

Viel Glück Euch am Donnerstag,
lieben Gruß,

Frauke
 
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Unser TA meinte auch das wir jetzt was machen müssen, da Lino keine Lebensqualität mehr hat und das ist für unseren TA und auch für uns das wichtigste.

Wir waren Lino auch nie böse wenn er mal seinen Kot auf den sauteuren Treppenteppichen absetzte. Er tat uns schon richtig leid.

Durch die ständigen Darmentzündungen schwankten auch Linos Nierenwerte sehr. Jetzt vor dem Ultraschall war der Krea und der Harnstoff erhöht. Viele TÄ gehen bei solchen Werte gleich von einer CNI aus. Wenn Entzündungen im Körper sind steigen auch oft die Nierenwerte an.
Wir haben jetzt auch noch den Urin untersuchen lassen und dabei kam raus das Lino keine CNI hat, das es wirklich an den ständigen Darmentzündungen lag.

Unser TA möchte das BB, da er wissen will wie sich die Werte verändern. Ich finde es sehr gut das unser TA so vorgeht.
Wir bekamen das Budenofalk auch nicht sofort. Er hat sich mit seinem besten Kollegen telefonisch in Verbindung gesetzt, dieser arbeitet in einer grossen TK für die innere Medizin.
Erst nach diesem Gespräch bekamen wir das Budenofalk.

Ich werde dir berichten wie das BB von Lino ausfällt. Termin ist am Donnerstag. Es wären dann ca. 2.5 WO wo Lino das Budenofalk erhält.

Den BZ messe ich jeden 2. Tag, gestern war Lino auf 75, es könnte nicht besser sein.

Gina bekommt Dexamethason schon sehr lange, aber eben sehr niedrig dosiert und wir haben auch Tage wo sie keines bekommt. Und Intervalle sollte man einbauen, wenn es die Krankheit zulässt, wegen der Nebennierenrinde.

Auch wir werden später versuchen bei Lino mit dem Budenofalk Intervalle einzubauen und hoffen das es klappt.

Wäre schön wenn du weiter berichten würdest wie es bei euch weitergehen wird.
 
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